300 Rosalie

Rosalie van Knippenberg

Partner in Zicht

Waarom dit onderzoek?
Het programma Partner in Zicht biedt ondersteuning aan partners van mensen met dementie. Dementie heeft een grote impact op het leven van zowel de persoon met dementie als zijn partner. Naarmate het ziekteproces vordert, wordt iemand met dementie afhankelijker van zijn naasten. Partners nemen geleidelijk steeds meer zorg op zich. Zij krijgen hierbij te maken krijgen met moeilijke situaties en onzekerheid. Partner in Zicht is bedoeld om meer zicht te krijgen op het dagelijks leven en geeft houvast bij het omgaan met dementie.

Wat houdt het programma in?
Partner in Zicht maakt gebruik van een elektronisch dagboekje, de ‘PsyMate’, waarmee partners nauwkeurig kunnen bijhouden wat er in hun dagelijks leven gebeurt. Deelnemers dragen het dagboekje 8 weken bij zich. Op willekeurige tijdstippen wordt hen gevraagd om vragen te beantwoorden, gevoelens te omschrijven en aan te geven of men alleen of samen is. Samen met een coach wordt iedere twee weken naar deze dagelijkse patronen gekeken, waarbij deelnemers persoonlijke feedback krijgen. Op deze wijze krijgen partners inzicht in patronen van het dagelijks leven.

Een voorbeeld: een partner voelt zich belast op het moment dat de persoon met dementie onrustig is. Als dan blijkt dat er die dag weinig plezierige activiteiten zijn geweest, kun je besluiten om de activiteiten aan te passen. De kans is groot dat de persoon met dementie hierdoor minder onrustig is en de partner dus minder belast wordt. Zo krijgen partners meer controle over moeilijke situaties en daarmee over hun eigen leven.

Voortgang en eerste resultaten
Partner in Zicht is één van de eerste onderzoeken waarbij met behulp van een elektronisch dagboek gekeken wordt wat er zich in het dagelijks leven van de mantelzorger afspeelt. Omdat deze methode nog niet eerder is toegepast, is er allereerst een pilot studie uitgevoerd om te onderzoeken hoe de PsyMate het best kan worden ingezet bij deze doelgroep. Tijdens deze pilot studie hebben we 32 partners van mensen met dementie gevraagd om gedurende 6 achtereenvolgende dagen de PsyMate bij zich te dragen. Na afloop werden de ervaringen van de deelnemers met het gebruik van de PsyMate geëvalueerd. Over het algemeen beschouwden de deelnemers de PsyMate als een gebruiksvriendelijk en eenvoudig te bedienen apparaat. Ze gaven aan hun ervaringen goed weer te kunnen geven in de PsyMate vragenlijst. Ook bleek dat deelnemers het gebruik van de PsyMate over het algemeen niet als belastend ervoeren. Momenteel worden de verzamelde gegevens van de pilot studie nog nader onderzocht om relevante dagelijkse patronen in kaart te brengen. Aan de hand van deze resultaten zal Partner in Zicht verder worden vormgegeven. De eerste resultaten van de pilot studie zijn veelbelovend en wijzen erop dat de PsyMate een geschikte methode is om meer zicht te krijgen op het dagelijks leven van partners van mensen met dementie.

Ervaring deelnemer Partner in Zicht
“Reden voor mij om aan Partner in Zicht deel te nemen was om zo een steentje bij te kunnen dragen aan wetenschappelijk onderzoek gericht op de ondersteuning van partners van mensen met dementie. Ik kan het bijzonder waarderen dat er aandacht is voor partners van mensen met dementie, omdat hun rol vaak wordt onderschat. Pas als je zelf met de ziekte te maken krijgt, kom je erachter hoeveel impact dementie heeft op het dagelijkse leven. Met behulp van de PsyMate heb ik meer zicht gekregen op wat er zich in mijn eigen dagelijkse leven afspeelt. Het invullen van de PsyMate was in het begin even wennen, maar na een dag was ik er helemaal aan gewend. Ik denk dat de PsyMate een extra steuntje in de rug kan bieden aan partners van mensen met dementie. Ik hoop dat door mijn deelname aan dit onderzoek andere mensen in de toekomst kunnen worden geholpen. Ik vond het leuk om Rosalie, de onderzoeker van het project, persoonlijk te leren kennen. Zij was erg betrokken en leefde mee met onze situatie. Ik waardeer het enorm dat zij ook na afloop van het onderzoek nog interesse heeft getoond in het verdere verloop van de ziekte van mijn man, Wim.”

- Mia Cuppen -

Bent u geïnteresseerd?
Indien u meer wilt weten over Partner in Zicht of indien u interesse heeft om het programma te volgen, neem dan vrijblijvend contact op met de onderzoeker: Rosalie van Knippenberg, telnr. 043-3881994, e-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.