Dementie op jonge leeftijd heeft zeer ingrijpende consequenties voor zowel de persoon met dementie zelf als diens gezin en dit brengt specifieke problemen met zich mee. Hoewel er in de gezondheidszorg toenemend aandacht bestaat voor deze doelgroep, zijn de meeste zorgvoorzieningen overwegend gericht op ouderen en kunnen deze niet of nauwelijks in de behoeften van jonge mensen met dementie en hun familie voorzien. Specifieke kennis over deze behoeftes ontbreekt grotendeels, maar is essentieel voor de ontwikkeling van een doelmatig zorgaanbod. Daarom is in 2007 de NeedYD-studie gestart (Needs in Young onset Dementia), waarbij 215 jonge mensen met dementie en hun familie de afgelopen jaren zijn gevolgd. De jongste deelnemer in onze studie had al voor haar 38e de eerste symptomen. De patiënten die aan ons onderzoek hebben deelgenomen zijn afkomstig van diverse geheugenpoliklinieken, waaronder de Geheugenpolikliniek van het Academisch Ziekenhuis Maastricht en ambulante GGZ instellingen. Het onderzoek wordt uitgevoerd in een samenwerkingsverband tussen de drie Alzheimercentra in Nijmegen, Amsterdam en Maastricht en zorggroep Florence in Den Haag.

Het doel van het onderzoek is om het functioneren en de (zorg)behoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun gezinsleden in kaart te brengen. Dit is belangrijk om mensen in de thuissituatie zo goed mogelijk te kunnen ondersteunen zodat de opname in een zorginstelling uitgesteld of zelfs voorkomen kan worden.

De belangrijkste vraagstellingen van de studie zijn:

• Wat zijn de zorgbehoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun gezinsleden gedurende de verschillende fasen van de dementie?

• In welke mate wordt aan deze zorgbehoeften voldaan en welke factoren zijn hierop van invloed?

• Welk probleemgedrag komt voor, wat is het beloop hiervan, en wat zijn mogelijke risicofactoren?

Deliane van Vliet en Christian Bakker hebben beiden hun proefschrift geschreven aan de hand van de gegevens die hierbij verzameld zijn. Deze proefschriften hebben al zeer belangrijke informatie opgeleverd onder andere over de impact van de lange en moeizame periode voordat de juiste diagnose gesteld werd, de aanwezigheid van gedragsproblemen, het gebruik van formele en informele zorg, duur tot opname en de specifieke problemen waar mantelzorgers en jonge mensen met dementie mee geconfronteerd worden gedurende het zorgtraject.

Ook zijn er aan de hand van de gegevens die uit de NeedYD-studie verkregen zijn een aantal projecten opgestart om de nieuwe informatie in de praktijk toe te passen. Zo is er een folder ontwikkeld voor de vroege signalering van dementie op jonge leeftijd voor huisartsen, bedrijfsartsen en andere mogelijke verwijzers naar de geheugenpoli. Het doel is om deze folder te verspreiden onder zorg-professionals die te maken kunnen krijgen met dementie op jonge leeftijd tijdens de fase waarin de eerste symptomen zich openbaren. Zo kunnen de eerste symptomen beter herkend worden en er sneller een juiste diagnose gesteld worden. Daarnaast is er op de website jong-dement.nl een keuzewijzer geplaatst die een overzicht bied van de beschikbare zorgmogelijkheden voor de regio Limburg. Hiermee willen we de mensen die te maken hebben met dementie op jonge leeftijd op de hoogte stellen van het volledige beschikbare zorgaanbod in de regio, waarbij het aanbod passend is bij de verschillende fases van de ziekte.

Een paar maanden geleden zijn we gestart met het vervolg van de NeedYD-studie. Naast het gebruik van de reeds bestaande gegevens die de afgelopen jaren verzameld zijn, willen we de deelnemers 6 jaar na aanvang van de studie nog eens bezoeken om in kaart te brengen welke problemen en behoeften zij ervaren in de latere fases van de ziekte. Hierover zullen we met name de partners en de kinderen bevragen. Deze informatie is belangrijk voor de ontwikkeling van gepaste ondersteuning en zorg, zodat de persoon met dementie op jonge leeftijd en het gezin zo lang mogelijk een zo goed mogelijke kwaliteit van leven kan behouden.

Voor meer informatie over de studie of aanmelding voor de nieuwsbrief kunt u contact opnemen met:

Dr. Marjolein de Vugt (email: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. tel: 043-3877445)
Drs. Joany Millenaar (email: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. tel:043-3884089)

Begin dit jaar is er ook een boekje verschenen met de bevindingen uit het NeedYD onderzoek: ‘Dementie op jonge leeftijd: bijzondere zorg voor een bijzondere doelgroep’. 
Het boekje is te verkrijgen door een email met uw bestelling te sturen naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., de kosten zijn €5, exclusief verzendkosten.