RHAPSODY (Research and Strategy for dementia in the young)-studie

Eind april vond de kick-off van RHAPSODY plaats, een Europees onderzoeksproject over dementie op jonge leeftijd. Doel van het project is de zorgbehoeften van jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers op Europees nieveau bekijken en met elkaar vergelijken. Deze gegevens worden als basis gebruikt voor de ontwikkeling van een online interventie, een Internet cursus, voor met name naasten van jonge mensen met dementie. Het geeft ze informatie over de ziekte en hoe daarmee om te gaan. Overige deelnemende landen zijn Duitsland, Frankrijk, Engeland, Portugal en Zweden.

Tijdens de bijeenkomst in München kwamen alle projectpartners, afkomstig van zes academische centra, een bedrijf voor communicatie- en informatietechnologie en een patiëntenorganisatie samen. Het project wordt in Nederland uitgevoerd door dr. Marjolein de Vugt als projectleider samen met post-doc onderzoeker dr.Christian Bakker en promovendus Joany Millenaar, daarnaast zijn ook Prof.dr. Frans Verhey en Prof.dr. Raymond Koopmans bij het project betrokken. Het Nederlandse onderzoeksteam is vooral actief in de eerste fase van het onderzoek. Momenteel worden in de verschillende deelnemende landen focus groepen gehouden om de zorgbehoeften van de mensen met dementie en hun naasten in kaart te brengen. Deze informatie dient als input voor de interventie. Ook vanuit Engeland zijn ze gegevens aan het verzamelen voor de interventie. Er wordt een inventarisatie gemaakt van de beschikbare zorg in ieder land en er zijn vignetten rondgestuurd om zicht te krijgen op de route die gezinnen doorlopen van de diagnose tot aan de opname. Door deze informatie te verzamelen wordt ervoor gezorgd dat de interventie zal aansluiten op de context van de verschillende landen.De kosten voor RHAPSODY worden gedekt vanuit Joint Programming Neurodegenerative Diseases (JPND), ZonMW en Alzheimer Nederland. 

Op de website van het Deltaplan Dementie wordt RHAPSODY besproken in het 10e artikel in de reeks 'het gezicht van dementieonderzoek'.  Lees hier het interview met Marjolein de Vugt, coördinator van het Alzheimer Centrum Limburg.