Mantelzorgers houden het gezin in stand
Frontotemporale dementie (FTD) is een vorm van dementie. FTD treft niet alleen de patiënt, maar heeft ook invloed op het gezin en de omgeving van de patiënt. Samenwerking is belangrijk om de patiënt te verzorgen en te zorgen dat het gezin er niet aan onderdoor gaat. Professor Marjolein de Vugt werkt aan een ondersteunings- programma voor mantelzorgers.

 De Vugt is hoogleraar psychosociale innovaties bij dementie, gezondheidszorgpsycholoog en hoofd van het Alzheimer Centrum Limburg. ‘Bij Frontotemporale dementie of FTD verdwijnen de hersencellen in het voorste gedeelte van de hersenen: de frontale en temporale hersenkwabben,’ aldus De Vugt. ‘FTD is een vorm van dementie waarbij er problemen zijn in gedrag en taal. Dat is anders dan bij alzheimer. Daar zie je vooral proble- men met geheugen en aandacht. FTD treft vaak ook jongere mensen, jonger dan 65 jaar.’ FTD heeft ernstige gevol- gen voor het gezin. ‘De aandoening is moeilijk te herkennen. Er lijkt iets anders aan de hand dan dementie. Je partner gaat zich anders gedragen, hij of zij is bijvoorbeeld ontremd of juist meer in zichzelf gekeerd, zoals bij een depressie of burn-out. Omdat de diag- nose daardoor vaak gemist wordt, leidt dat tot spanningen binnen het gezin. Met soms scheiding tot gevolg.’
Maatwerkprogramma
De Vugt startte enkele jaren geleden het programma Partner in balans. ‘Dat was een informatieprogramma voor naasten van mensen met dementie. Via de Hersenstichting kwam het idee dit programma aan te passen aan een specifiekere doelgroep: mantelzorgers van mensen met FTD. We behandelen in ons huidige programma onderwerpen waar mantelzorgers mee te maken krijgen: hoe ga je om met een veranderende een veranderende partner? Hoe kun je leven met FTD? Hoe zorg ik voor mijn partner zonder dat ik er zelf aan onderdoor ga? Hoe combineer ik zorg met werk? De mantelzorger kiest vier thema’s en kan daar onder begeleiding van een coach online mee aan de slag.’
Panel van mantelzorgers
Momenteel kijkt De Vugt samen met mantelzorgers of de juiste thema’s in het programma staan. ‘De mantelzorgers vinden we bijvoorbeeld via FTD Lotgenoten, lezingen, Alzheimer Nederland of Stichting Kenniscentrum Dementie Op Jonge Leeftijd. Als men- sen zich geroepen voelen, mogen ze zich melden om mee te denken!’
Steun van familie
Het project van De Vugt wordt betaald vanuit het Coby van Nieuwkerk Fonds. Van Nieuwkerk maakte zich in Nederland sterk voor het vak geriatrie. Ze kreeg zelf in haar laatste levensjaren FTD. ‘Haar familie vindt het belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt naar FTD. Zij kennen van dichtbij de gevolgen van het omgaan met iemand met FTD. Door de steun van deze familie voel ik me nog meer gesterkt mijn onderzoek tot een succes te maken. Ik ben erg dankbaar voor hun steun.’