Ondersteuning van kinderen die te maken krijgen met dementie

Ondersteuning vanuit de ouder
Wees steun en toeverlaat voor je kinderen wanneer zij proberen om te gaan met de ziekte van hun familielid. Het is belangrijk dat je hen de ruimte geeft om zich te kunnen uiten, dat je geen oordeel velt over hun gevoelens en dat je al hun vragen zo eerlijk mogelijk beantwoordt. Kinderen kunnen ook veel ondersteuning/houvast ervaren bij het bezoeken van een website voor jonge mantelzorgers. Het kan ook nuttig zijn om de kinderen bezig te laten zijn met activiteiten die betrekking hebben tot de familie, zoals het maken van een stamboom of het bekijken van oude foto's. Deze activiteiten kunnen bijdragen aan het gevoel van verbondenheid met de persoon met dementie.

Ouders kunnen de kinderen bijvoorbeeld stimuleren om een herinneringenboek voor hun familielid samen te stellen. Een herinneringenboek, waarvan is gebleken dat ze gedragsproblemen kan verminderen bij personen met de ziekte van Alzheimer, bestaat meestal uit familiefoto's en andere souvenirs. Dit boek kan de persoon met dementie helpen om herinneringen op te halen. Kinderen kunnen een brief schrijven of een tekening maken voor hun naaste die ze aan het boek toevoegen. Daarnaast kunnen ze bijvoorbeeld een dvd of cd maken met filmpjes of ingesproken teksten en favoriete muziek opnemen.

Andere ondersteuning
Voor kinderen van mensen met dementie is het belangrijk om op hun eigen tempo om te gaan met de ziekte en met de veranderingen die zij tegenkomen. Het inzetten van hulp of het geven van informatie moet daarom goed worden aangepast aan de beleving van het kind. De meeste kinderen willen na de diagnose wel informatie en uitleg, maar ieder kind zal daarin zijn grenzen hebben. Soms is de informatie te confronterend en gaan zij het liever een tijdje uit de weg. Deze mogelijkheid moeten zij dan ook hebben. Aan de andere kant is het goed als er wel informatie beschikbaar is, voor het moment dat zij daar wel behoefte aan hebben.

Een gespecialiseerd trajectbegeleider is bij uitstek geschikt om kinderen te begeleiden, omdat deze in de thuissituatie komt, het gezin kent en daarnaast het beloop van de ziekte goed kent. Kinderen blijken behoefte te hebben aan ondersteuning van iemand in de thuissituatie die expertise heeft op het gebied van dementie, hen daarover goed kan informeren en hen kan vertellen hoe zij in bepaalde situaties om moeten gaan met hun ouder. In de beginfase kan het soms echter ook al voldoende zijn als kinderen weten dat ze de mogelijkheid hebben om met een professional te gaan praten als zij daar behoefte aan hebben.

Naast informatie op het juiste moment, moet ook de inzet van zorg goed begeleid worden voor kinderen. Als hun ouder naar een dagopvang of dagbehandeling gaat, kan dat een hele grote stap zijn en het is goed om kinderen hier tijdig op voor te bereiden. Bij opname in een verpleeghuis is dit vanzelfsprekend nog harder nodig. Wat ook vaak vergeten wordt is dat kinderen niet snel met hun zorgen en problemen naar hun gezonde ouder gaan. Ze zien dat de gezonde ouder overbelast raakt en willen hun ouder vaak niet nog meer belasten. In feite zijn beide ouders dus vanaf het moment van de diagnose minder beschikbaar voor hen. Het is daarom goed om iemand in de familie die een goede band heeft met uw kinderen te vragen om uw kinderen te ondersteunen wanneer dat nodig blijkt te zijn. Maak dit ook duidelijk naar de kinderen toe, dat als er iets is, ze altijd bij u, maar ook bij het familielid terecht kunnen.

Kinderen hebben verder de afleiding van hun eigen leven op school, met vrienden en hun vrije tijd hard nodig. Vaak nemen ze gaandeweg steeds meer zorgtaken op zich en worden de problemen waar ze mee geconfronteerd worden steeds complexer. Kinderen moeten daarmee niet te zwaar belast worden en een uitlaatklep hebben. Daarnaast moeten ze ook de mogelijkheid hebben om zichzelf te ontwikkelen en door te gaan met hun leven. Zeker voor tieners en twintigers die voor grote keuzes staan zoals uit huis te gaan, is het moeilijk om zulke stappen te zetten en hierover met hun ouders te beginnen. Het is belangrijk om dit soort onderwerpen bespreekbaar te maken.