Wat te doen?

Vaak weet de omgeving niet goed hoe zij met iemand met dementie om moeten gaan. Juist jonge mensen met dementie hebben vaak goed inzicht in de situatie en het kan voor hen erg pijnlijk zijn als ze zien hoe hun omgeving zich probeert aan te passen. De persoon met dementie wil zo normaal mogelijk behandeld worden. Het is dikwijls een kwestie zo dicht mogelijk bij de normale vroegere interactie, interesses en activiteiten te blijven, maar de persoon met dementie niet te overvragen. In de beginfase kan het bijvoorbeeld voor een persoon met dementie die zijn baan verloren is, heel prettig zijn om regelmatig door ex- collega’s uitgenodigd te worden op het werk voor een lunch of op een andere manier nog betrokken te worden bij het werk.

Er bestaan veel misvattingen over dementie. Zo denkt men vaak dat er bij dementie alleen problemen in het geheugen optreden. Ook symptomen als apathie, interesseverlies en prikkelbaarheid zijn belangrijke symptomen bij dementie. Men kan dit soort gedragingen als luiheid, egocentrisch of asociaal gedrag bestempelen en daardoor het contact met iemand met dementie afhouden. Daarnaast worden jonge mensen met dementie door hun omgeving vaak overschat. Zeker omdat ze fysiek fit en actief zijn en zich vaak goed kunnen presenteren. De persoon met dementie zal zich tegenover vrienden en bekenden zo goed mogelijk voordoen. Een mantelzorger hoort vaak uitspraken uit zijn omgeving als: ‘het valt toch allemaal wel mee’, wat mantelzorgers als erg kwetsend kunnen ervaren. Het is daarom goed om informatie te verzamelen over dementie en over de impact van dementie op het gezin, zodat het gedrag beter begrepen wordt.

Naast contact met de persoon met dementie, is het belangrijk dat ook de mantelzorger zich gesteund voelt door de omgeving. Mantelzorgers hebben vaak moeite om hulp te vragen en gaan lang door in een zeer belastende zorgsituatie, tot zij uiteindelijk overbelast raken. De mantelzorger kan ermee geholpen zijn als iemand in de omgeving af en toe wat met de persoon met dementie gaat doen, zodat de mantelzorger iets voor zichzelf kan doen. Daarnaast is het belangrijk dat de mantelzorger zijn hart kan luchten bij vrienden of familie en af en toe leuke dingen kan gaan doen. Aanbieden dat de mantelzorger altijd kan bellen als er iets aan de hand is, kan ook al een enorme steun zijn voor mantelzorgers.

In de latere fases van dementie kunnen familieleden, vrienden en kennissen soms bang zijn om een persoon met dementie op te zoeken of denken dat ze er niets kunnen doen, bijvoorbeeld omdat ze denken dat ze niet herkend zullen worden. Het is daarom belangrijk om te beseffen dat aan dementie niets angstaanjagends vastzit en dat voor een persoon met dementie, de aanwezigheid en nabijheid van vroegere bekenden ontzettend waardevol is.