Anouck de Bruijn 

Vijf jaar geleden kreeg de mama van Anouck de diagnose jongdementie, meer bepaald fronto-temporale dementie. Ze was toen 54. Het betekende zowel voor haar, als voor Anouck en de rest van de familie een nieuwe start na een lange periode van onzekerheid over wat er aan de hand was. In een openhartig gesprek blikt Anouck terug en kijkt ze vooruit op basis van de lessen die ze uit hun persoonlijke ervaring met jongdementie haalt. 

Thuis waren en zijn ze zowat allemaal actief in de medische wereld. Anouck is zelf logopediste en referentiepersoon dementie, haar zus is arts, haar vader is professor en haar moeder werkte als laborante. Onbewust voelden ze al langere tijd dat er iets aan de hand was toen de moeder van Anouck zich anders ging gedragen. “Ik weet nog dat ik het hoofdstuk over dementie altijd in stilte opzei, wanneer ik mijn cursus neurologie aan het studeren was. Ik weet niet waarom. Mama werkte aan de Universiteit Antwerpen waar ook mijn zus studeerde. Haar baas (een goede vriend van mijn ouders) is op een bepaald  moment naar mijn zus gegaan en trok aan de alarmbel. Toen bleek dat mama de maanden daarvoor in de middagpauze vaak weg was en zich nadien in de namiddag dingen niet meer kon herinneren. Ze probeerden dat op te lossen door een stappenplan uit te schrijven van dingen die mama niet meer wist, maar ook dat hielp op een bepaald moment niet meer.”

De zus van Anouck nam toen contact op met haar vader en Anouck en zo werd er een afspraak gemaakt bij de neuroloog in het ziekenhuis. De onderzoeken wezen uit waarvoor ze al een tijdje vreesden. “Toen is mama ook opgenomen geweest in het ziekenhuis omdat er gedragsproblemen waren en alles in een versnelling kwam. Dan is er ook een erfelijkheidsonderzoek gestart en zijn we bijkomend advies gaan inwinnen in een tweede ziekenhuis. Daar werd alles opnieuw bekeken, met dezelfde conclusie maar we gingen er toch met een heel ander gevoel buiten. Daar werd me meteen duidelijk wat het belang is van communicatie bij het meedelen van een diagnose. Dit heeft een enorme impact op mensen. Je moet uiteraard de realiteit niet uit de weg gaan, maar ik denk dat het belangrijk is om mensen zoveel mogelijk perspectief te geven en om vooral ook begrip en erkenning te tonen.”

Als ze nu de film terugspoelt en terugkijkt op de periode voor de diagnose, is Anouck ervan overtuigd dat ze bepaalde signalen wel had gedetecteerd maar ze misschien onbewust wegduwde. “Ik weet nog toen mama opgenomen werd dat mijn zus zei: “De assistent denkt aan jongdementie.” En ik antwoordde: “Dit is waar we bang voor waren.” Toch zoek je naar mogelijke andere verklaringen. De zus van mijn mama was in die periode gestorven, haar beste vriendin ook, mijn opa was overleden, ... Allemaal veel op heel korte tijd. Zij is altijd iemand geweest die alles voor ons deed en niets voor zichzelf. Ze toonde ook niet zo makkelijk haar emoties. Daarom dachten we eerst aan een depressie. Ze praatte er ook niet over. Misschien was ze gewoon aan het rouwen? Je blijft verder zoeken naar wat het zou kunnen zijn. Daarna vielen de puzzelstukken wel in elkaar toen het plots ook op haar werk alsmaar moeilijker ging. Mama voelde ook dat er dingen waren, maar wilde dat nooit laten onderzoeken. Nu moest ze wel want ze kon haar werk jammer genoeg niet verderzetten. Het betekende voor iedereen het einde van een onzekere en vreemde periode, maar ook de start van een nog meer onbekende weg.”

Proactieve hulp

Mensen moeten hun weg vinden in het hulp- en ondersteuningsaanbod, maar eens ze hun weg gevonden hebben moeten ze ook de hulp willen aanvaarden. Dat gaat vaak met vallen en opstaan en dat was bij Anoucks moeder zeker in het begin niet anders. “Je moet meer en meer overnemen. Aanvankelijk gaat het over dingen zoals medicatie, maar zelfs dat botste eerst op weerstand. Ik had samen met haar de medicatie in doosjes gedaan zodat ze dagelijks klaarlagen om in te nemen, maar plots werd ze daarop heel boos en gooide ze alle pilletjes over de tafel. Het was een periode waarin mama heel weerbarstig was ten gevolge van de aandoening. Voor veel mensen is de periode kort na de diagnose ook heel confronterend. Bij mama is die hulpaanvaarding geleidelijk aan verbeterd. We probeerden daar heel voorzichtig in te zijn: eerst de medicatie, dan het koken en het wassen, enzovoort zodat haar autonomie ook maximaal werd gerespecteerd.”

Vanuit haar ervaring pleit Anouck dan ook voor een soort stappenplan dat aan mensen wordt aangereikt bij de diagnose. “Ik ben hierover zelf aan het schrijven geslagen, puur voor mezelf. Daarin sta ik stil bij dingen waar we over struikelden. Info die er is maar die we toen gemist hebben en belangrijke puzzelstukken vormden voor mogelijke oplossingen. Ik zou het heel goed vinden als verhalen van mantelzorgers systematisch naar buiten worden gebracht met daarbij ook meteen handvaten voor oplossingen bij alle problemen waarop men tijdens het zorgtraject kan botsen. Wij hebben bijvoorbeeld een hele tijd vastgezeten met het vinden van een gepast dagverzorgingscentrum. Mensen moeten voor die dingen een soort kompas krijgen zodat ze het overzicht kunnen bewaren doorheen vaak moeilijke zoekprocessen. In het begin sta je daar en je hebt superveel hulp in de aanbieding, maar misschien is het allemaal een beetje te veel en te overweldigend?”

Stap voor stap

Anouck trekt zich ook op aan de nieuwe dagopvang waar haar mama sinds kort naartoe gaat. “We gingen mama daar vorige week voor de derde keer brengen. Ik was met papa aan het bellen die haar ging brengen en opeens zegt hij: “Ik moet ophangen, want mama ziet de verzorgster en wil naar binnen lopen.” Dat was heel fijn om te horen, want dat betekent dat ze er graag is. Het is zo belangrijk om dagopvang op maat te bieden voor mensen met jongdementie. Zij hebben specifieke noden, wensen en mogelijkheden. Het is hartverwarmend om te zien dat mama zich in de dagopvang goed voelt. Dan denk ik bij mezelf: dit is voor haar ook veel nuttiger dan dat ze thuis achter papa aanloopt. Mama verdient ontspannende en gezellige dagen.”

Deze zoektocht naar een gepaste dagopvang bleek niet evident. “Ik merkte dat het zoeken naar dagverzorging nogmaals een extra belasting vormde voor mijn vader, die echt waanzinnig veel doet. Uiteindelijk zijn we dan via de mutualiteiten in contact gekomen met mogelijke centra voor dagopvang en daar ook op bezoek gegaan vooraf. Dat lijkt me allemaal veel moeilijker als je er alleen voor staat als mantelzorger. Maar ook voor mij was het een hele drempel. Het voelt toch een beetje alsof je de zorg uit handen geeft.”

Omdat haar zus al een langere tijd niet meer thuis woont, bekijkt zij het misschien iets meer vanop een afstand en trekt ze af en toe wat sneller aan de alarmbel. “Ik heb pas sinds een half jaar thuisverpleging ingeschakeld terwijl mijn zus al lang zegt: “Doen!” Ik zag dit echt als ‘ons momentje’, maar als ik op weekend was of met mijn vriend op reis, dan moest ik een andere oplossing zoeken. Ik kon dat heel moeilijk afgeven. De twee verpleegkundigen, die ons nu helpen, zijn onbeschrijfelijk. Ik kan me onze situatie niet meer inbeelden zonder hen. ”

Het moeilijk uit handen kunnen geven van zorg, is een gevoel dat haar vader volgens Anouck ook vaak heeft. “Papa praat daar niet veel over, hij ‘klaagt’ nooit. Hoewel het voor hem zeker niet simpel is om zorg uit handen te geven, merk ik tegelijkertijd ook dat hij blij is dat hij eens wat ademruimte heeft. Dat hij eens een dag iets voor zichzelf kan doen. Al is het voor ons stap voor stap. Ook de overgang naar een woonzorgcentrum zal voor ons allen een moeilijke stap worden, wanneer dit moment zich voordoet. Ik weet dat zorgen ook loslaten betekent, maar we proberen dit echt samen te doen op een tempo waarbij iedereen zich goed voelt, ook mama. Het is voor ons heel belangrijk dat mama hierin betrokken wordt en zich hier goed bij voelt. Wij hebben bij zo’n momenten ook veel ondersteuning gehad aan psycho-educatie, zoals het pakket ‘Dementie en nu’ en fantastische begeleiding door mama’s neuroloog.”

Gevraagd: antennefunctie

Fronto-temporale dementie heeft vaak een heel eigen ziekteverloop en dat was bij de moeder van Anouck niet anders. “In het begin was er heel veel weerstand, boosheid en gedroeg mama zich vaak ontremd. Toen de diagnose was gesteld, had ik de indruk dat er wel iets van haar schouders viel. In de auto terug van het ziekenhuis zei ze: “Ik heb gaatjes in mijn hersenen.” Mijn mama heeft zelf een medische achtergrond als laborante. Ze wist heus wel wat dementie was. Ze heeft heel wat moeten afgeven door de diagnose, maar tegelijkertijd moest ze de façade niet meer ophouden. Nadat mama een tijdje geleden een epilepsieaanval kreeg, belandde ze opnieuw in het ziekenhuis. En het is heel vreemd, maar sindsdien is ze veel rustiger en meegaand. Er zijn hevige schommelingen geweest, maar ik hoop dat we nu op een stabiele weg zitten waar ze zich zelf ook beter bij voelt. Dat is voor ons het belangrijkste.”

De afgelopen jaren is er volgens Anouck al een hele weg afgelegd op weg naar meer bewustwording rond jongdementie, maar we zijn er nog lang niet. “Het komt ook meer en meer in de media. Onze omgeving weet het nu, maar soms is het gewoon erg dat we niet naar de winkel kunnen gaan met mama. Puur omwille van reacties die ze vaak krijgt. Als je het niet vanuit de praktijk kent, is het moeilijk om te begrijpen. Er zijn heel veel verhalen over mantelzorgers en hoe belastend dat is maar er zouden meer praktijkvoorbeelden moeten zijn.” 

Volgens Anouck zouden mensen automatisch een soort antennefunctie moeten hebben. “Ik was onlangs met mijn mama in een winkel omdat mijn computer stuk was. We moesten wachten en ze werd ongeduldig. Ik moest dan een hele uitleg doen aan de verkoper. Mama haar taal is ook ferm achteruit gegaan waardoor het lastig is voor haar als ik met iemand anders praat en ze niet kan deelnemen aan het gesprek. Mama kwam er steeds tussen met dezelfde vraag, waarna de verkoper opkeek. Ik zei dan, wat ik erg vind als mama erbij is: “Mijn mama heeft jongdementie dus het kan zijn dat ze er wat tussenkomt en een beetje anders reageert.” Desondanks werd de verkoper boos op mama toen ze te ver over de toonbank leunde. Toen zijn we maar vertrokken. Je kan hem dat niet kwalijk nemen, maar het is zo jammer. Mama is daar dan echt van aangedaan. Ze is triest, want ze onthoudt die emotie. Ze is geschrokken, maar ze weet niet meer waarom. Dan ga je zo’n dingen vermijden. Terwijl dat eigenlijk niet nodig is want ze deed niets verkeerd. Ik begrijp beide partijen maar als die jongen er over gelezen had, had hij waarschijnlijk anders gereageerd. Verandering zit vaak in kleine dingen”, besluit Anouck. 

Bekijk hier ook de videogetuigenis die Anouck een klein jaar na dit interview bracht.