Kristien Steels

Omgaan met haar jongdementie was en is voor Kristien Steels en haar naaste omgeving moeilijk, maar het is volgens haar nog veel erger als de aandoening gewoon onder de mat wordt geveegd. Haar getuigenis leert ons ook hoe belangrijk het is om zo vroeg mogelijk de juiste hulp te leren aanvaarden.

Drempels en ondersteuning
Schaamte en onbegrip van de buitenwereld verhinderen vaak dat mensen de stap zetten naar (medische) hulp, zeker bij dementie op jongere leeftijd. Nochtans zijn tijdige diagnose en een open, duidelijke communicatie daarrond essentieel. ‘Indien je van in het begin weet wat er aan de hand is, kan je de verantwoordelijkheid voor je eigen leven nog opnemen. Dat geeft energie en perspectief, ondanks de zware last op je schouders. De zorg in dit land is ook zo goed georganiseerd, dat je niet het gevoel hebt er alleen voor te staan’, vertelt Kristien.

Toen het dagelijks zelfstandig functioneren moeilijk werd, moest ze thuishulp toelaten. Dit was moeilijk, maar met de nodige begeleiding kon ze stap voor stap verkennen wat voor haar belangrijk was en de thuishulp aanvaarden. Een open dialoog in het zorgproces doet wonderen. Zo kan er wederzijds begrip en een gedeeld verantwoordelijkheidsgevoel groeien. ‘Alles wordt omkaderd door een zorgcoördinator, waarmee ik, de kinderen, naasten, de verschillende diensten van de thuiszorg, maar ook de huisdokter en de verpleging in gesprek gaan. Tijdens regelmatige vergaderingen worden ook de ‘moeilijke dingen’ besproken, de zaken waar zij en ik van wakker liggen, om zo samen naar oplossingen te zoeken. Met de juiste informatie, de juiste woorden, probeert men zo de onvermijdelijke achteruitgang door de aandoening op te vangen. Je moet ook geloven in de kracht van jezelf, ook al zullen sommige naasten om je aandoening heen lopen of je zelfs laten vallen. Hier ligt ook een blijvende taak voor het beleid. Laat mensen met dementie niet alleen met hun ‘probleem’, blijf hen nabij, zorg voor hulp op maat en luister ook naar hen!’

Gemiste zorg
Kristien wil mensen aanmoedigen om drempels te overwinnen. ‘Erover spreken, hoe banaal dit ook klinkt, is de basis van alles en vaak de moeilijkste stap. Ik heb het geluk dat ikzelf de moed vond om mij al vrij snel te laten omringen met professionele hulp. Dat zat van bij het begin goed. Ik hoor van hulpverleners dat ze meestal te laat gevraagd worden en dan in een crisissituatie terechtkomen. Families proberen, vanuit de beste bedoelingen, te lang alles zelf te doen en dat leidt dan tot conflicten en oververmoeidheid. Nochtans bestaan regionaal goede zorgnetwerken waarin expertisecentra dementie, de Vlaamse Alzheimer Liga, thuiszorg, en tal van andere organisaties je mee op weg helpen en ondersteunen.’ Aangepaste opvang voor mensen met jongdementie is één van de belangrijkste uitdagingen van de toekomst. ‘Er zouden alternatieve woonvormen en activiteiten ontwikkeld moeten worden. Ik ben daarover al eens in gesprek gegaan met het lokale beleid en zal daarvoor blijven ijveren’, besluit Kristien. Als alle puzzelstukken in elkaar vallen, kan je pas echt spreken van een dementievriendelijk beleid ...

Kristien overleed op 2 mei 2015.