![]() |
Lieve Pelgrims Het is soms moeilijk om de eerste tekenen dat er iets niet pluis is juist te kaderen. Vooral als er mogelijke andere oorzaken zijn. Dat was het geval bij de man van Lieve Pelgrims. ‘Mijn man was het slachtoffer van een paar ernstige ongevallen. Aan het eerste, op jonge leeftijd, had hij epilepsie overgehouden. Na het tweede ongeval, hij was toen 50 jaar, kwam hij zwaar onder stress. Hij kon zijn werk in de bouw eigenlijk niet meer aan en begon meer en meer te vergeten.’ De man van Lieve wou zijn werk niet opgeven, omdat het voor hem een manier was om zijn problemen opzij te schuiven. ‘De focus op het werk liet hem toe om de rest voor even vergeten. Door zijn stemmingswisselingen kwam onze relatie onder druk te staan. Dat was een heel moeilijke periode. Mijn man zelf en ook de omgeving schreven de moeilijkheden toe aan de ongevallen, maar ik voelde dat er meer aan de hand was.’ Uiteindelijk, 8 jaar later, werden er door de neuroloog tijdens de jaarlijkse controle toch tests gedaan en werd de diagnose dementie gesteld. Tolerantie door diagnose De enige zoon van Lieve en haar man had het er erg moeilijk mee. ‘Dat zijn vader dementie zou hebben, was voor hem bijna onaanvaardbaar. Gelukkig kon hij bij een goede vriend terecht. Die heeft hem geholpen om het stilaan te accepteren.’ Lieve heeft zelf de indruk dat haar man de draagwijdte van de diagnose niet volledig beseft. ‘Volgens hem is het vergeten een gevolg van het ongeval en van het ouder worden. Het woord ‘dementie’ valt regelmatig, maar hij vat dit zelf niet. Mijn man heeft zijn situatie grotendeels aanvaard, hoewel er nog veel momenten van weerstand en ontkenning zijn. Hij wil dan weer doen zoals vroeger. Alleen op stap gaan en een pintje gaan drinken ... Als hij alleen weg is, moet je constant alert blijven over hoe lang hij al weg is en hoe zijn toestand was op het moment dat hij vertrok. Het is een wikken en wegen of je je al dan niet zorgen moet beginnen maken.’ Nood aan informatie en aangepaste voorzieningen Jongdementie moet meer bespreekbaar worden. ‘Er is ook een grote nood aan emotionele ondersteuning, vooral bij de mantelzorgers. Gelukkig had ik de huisarts waaraan ik alles kwijt kon, maar veel huisartsen zijn niet vertrouwd met jongdementie. Ook de voorzieningen, zoals dagcentra en woonzorgcentra, zijn absoluut niet ingesteld op de groep mensen met jongdementie. Mijn man ziet het niet zitten om een hele dag met die oudjes door te brengen. Jongere mensen knappen daar op af.’ De mooie momenten Lieve is blij dat ze nu samen met haar zoon en schoondochter zaken kan bespreken en dat ze samen oplossingen kunnen zoeken om goed met vader om te gaan. ‘We moeten nu nadenken over voorlopige bewindvoering. Dat zijn allemaal noodzakelijke, maar moeilijke stappen voor ons allemaal. Mijn man heeft al eerder zijn rijbewijs moeten inleveren. Het is telkens afscheid nemen van een vorm van zelfstandigheid. Samenleven met iemand met dementie is beslist ‘anders’ samen leven, de focus ligt anders. Je moet zaken uit handen nemen en er tegelijk over waken dat ze hun zelfwaardegevoel kunnen behouden. Dat blijft een hele uitdaging.’ |