Lieve Pelgrims

Het is soms moeilijk om de eerste tekenen dat er iets niet pluis is juist te kaderen. Vooral als er mogelijke andere oorzaken zijn. Dat was het geval bij de man van Lieve Pelgrims. ‘Mijn man was het slachtoffer van een paar ernstige ongevallen. Aan het eerste, op jonge leeftijd, had hij epilepsie overgehouden. Na het tweede ongeval, hij was toen 50 jaar, kwam hij zwaar onder stress. Hij kon zijn werk in de bouw eigenlijk niet meer aan en begon meer en meer te vergeten.’

De man van Lieve wou zijn werk niet opgeven, omdat het voor hem een manier was om zijn problemen opzij te schuiven. ‘De focus op het werk liet hem toe om de rest voor even vergeten. Door zijn stemmingswisselingen kwam onze relatie onder druk te staan. Dat was een heel moeilijke periode. Mijn man zelf en ook de omgeving schreven de moeilijkheden toe aan de ongevallen, maar ik voelde dat er meer aan de hand was.’ Uiteindelijk, 8 jaar later, werden er door de neuroloog tijdens de jaarlijkse controle toch tests gedaan en werd de diagnose dementie gesteld.

Tolerantie door diagnose
Voor Lieve was de diagnose eerder een opluchting. ‘Ik kreeg de bevestiging dat er effectief iets aan de hand was, dat ik me de problemen en situaties niet inbeeldde. Ik had er jaren alleen mee gestaan en kon op weinig begrip rekenen. Er was niks te zien aan mijn man, dus zo erg was het wel niet. Mijn man was, zoals vele mensen met dementie, een meester in het camoufleren van zijn problemen en tekorten. De diagnose is voor mij ook belangrijk geweest omdat het plots om een ziekte bleek te gaan. Een aandoening met een naam. Er kwam meer begrip, meer tolerantie. Een diagnose, een naam, maakt het ook meer werkbaar. Je weet nu waar je tegen vecht. Bijvoorbeeld, mijn man doet nog wat eenvoudige boodschappen en zo kon ik de winkeliers vragen rekening te houden met het feit dat mijn man dementie heeft.’

De enige zoon van Lieve en haar man had het er erg moeilijk mee. ‘Dat zijn vader dementie zou hebben, was voor hem bijna onaanvaardbaar. Gelukkig kon hij bij een goede vriend terecht. Die heeft hem geholpen om het stilaan te accepteren.’ Lieve heeft zelf de indruk dat haar man de draagwijdte van de diagnose niet volledig beseft. ‘Volgens hem is het vergeten een gevolg van het ongeval en van het ouder worden. Het woord ‘dementie’ valt regelmatig, maar hij vat dit zelf niet. Mijn man heeft zijn situatie grotendeels aanvaard, hoewel er nog veel momenten van weerstand en ontkenning zijn. Hij wil dan weer doen zoals vroeger. Alleen op stap gaan en een pintje gaan drinken ... Als hij alleen weg is, moet je constant alert blijven over hoe lang hij al weg is en hoe zijn toestand was op het moment dat hij vertrok. Het is een wikken en wegen of je je al dan niet zorgen moet beginnen maken.’

Nood aan informatie en aangepaste voorzieningen
De samenleving heeft, volgens Lieve, een tekort aan ervaring met en een tekort aan de juiste informatie over dementie en dan vooral over jongdementie. ‘Dementie wordt weinig geassocieerd met jongere mensen waar je niks aan ziet. Omdat mensen er zo weinig over weten, stuit je regelmatig op een muur van onbegrip. Dit maakt het er niet makkelijker op om er mee naar buiten te komen.’

Jongdementie moet meer bespreekbaar worden. ‘Er is ook een grote nood aan emotionele ondersteuning, vooral bij de mantelzorgers. Gelukkig had ik de huisarts waaraan ik alles kwijt kon, maar veel huisartsen zijn niet vertrouwd met jongdementie. Ook de voorzieningen, zoals dagcentra en woonzorgcentra, zijn absoluut niet ingesteld op de groep mensen met jongdementie. Mijn man ziet het niet zitten om een hele dag met die oudjes door te brengen. Jongere mensen knappen daar op af.’

De mooie momenten
Lieve en haar man wonen nu in een soort kangoeroewoning. Hun zoon had de kans om een huis te bouwen langs het huis van zijn ouders, om er zo een tweegezinswoning van te maken. Zowel hij als de schoondochter zagen het wel zitten om op deze manier samen te leven. Zo is er altijd toezicht zonder dat haar man zich daarvan bewust is. De kangoeroewoning maakt het ook mogelijk voor Lieve om af en toe, als het teveel wordt, de zorg uit handen te geven en er een paar dagen tussenuit te gaan. Dit maakt de continue zorg haalbaar. Ondanks de grote zorg heeft het gezin een goede balans gevonden en proberen ze samen te gaan voor de kleine dingen van elke dag. Haar man geniet van de familiemomenten, van de kleinkinderen. ‘Hij haalt soms de kleinkinderen van school, hij werkt wat mee in de tuin, verzorgt de kippen, doet wat eenvoudige boodschappen, ... Hoewel het niet altijd simpel loopt, haalt hij daar veel voldoening uit.’

Lieve is blij dat ze nu samen met haar zoon en schoondochter zaken kan bespreken en dat ze samen oplossingen kunnen zoeken om goed met vader om te gaan. ‘We moeten nu nadenken over voorlopige bewindvoering. Dat zijn allemaal noodzakelijke, maar moeilijke stappen voor ons allemaal. Mijn man heeft al eerder zijn rijbewijs moeten inleveren. Het is telkens afscheid nemen van een vorm van zelfstandigheid. Samenleven met iemand met dementie is beslist ‘anders’ samen leven, de focus ligt anders. Je moet zaken uit handen nemen en er tegelijk over waken dat ze hun zelfwaardegevoel kunnen behouden. Dat blijft een hele uitdaging.’