Nina Van Goeye

Nina Van Goeye vertelt over het leven met haar vader bij wie jongdementie vastgesteld werd. De eerste tekenen merkte hij in eerste instantie zelf niet, maar in het gezin viel het op dat hij het ruimtelijke minder zeker aanvoelde en zijn humeur vaak wisselde. ‘We zijn dan naar de huisarts gegaan en ons dan vragen beginnen te stellen. Voor ons was de diagnose ook niet zo onverwacht, maar voor hem was het heel belangrijk dat dit werd uitgesproken. De diagnose was voor hem een startpunt.’

Open gespreksklimaat
‘Onze huisarts stuurde mijn vader door naar een neuroloog en zo zaten we vrij snel op het juiste spoor', vertelt Nina. ‘Zijn geheugen is heel lang goed gebleven. Uiteindelijk is er twee jaar verstreken tussen de eerste vaststellingen thuis en de diagnosestelling. De eerste signalen vielen aanvankelijk vooral op door vreemde handelingen bij alledaagse dingen zoals autorijden, TV aanzetten en betalingen doen.’

In de familie en naaste omgeving van Nina wordt er open over gepraat. ‘Als we echter bepaalde uitstappen of andere activiteiten willen doen, houden we wel rekening met de mogelijke reacties van sommige mensen die niet altijd even begripvol zijn. Door het taboe dat er toch op rust, weeg je wel af tegen wie je het zegt. Enkel bij mensen waarvan hij weet dat ze ongepast zouden reageren, wordt er niets gezegd. Dan is hij gewoon de persoon zonder dementie.’

Over het algemeen reageren mensen begripvol, maar het blijft moeilijk om je verhaal te vertellen omdat de meeste mensen niet echt begrijpen wat dementie inhoudt. ‘Men denkt dat hij gewoon iemand is die veel vergeet, maar dementie is veel meer dan louter vergeten. Een lastig aspect is dat mensen over hem praten terwijl hij er bij is. Ik denk dat het belangrijk is om met hem te praten, omdat je zo het gevoel van eigenwaarde versterkt.’

Leven van dag tot dag
‘Als kind ga je niet mee naar de raadplegingen met de arts en de neuroloog en heb je niet veel informatie over de aandoening. Je gaat dan zoeken op het internet, maar zoveel leer je daar ook niet uit. Door vaak naar lezingen te gaan met het ganse gezin ontmoet je ook anderen in dezelfde situatie en hoor je andere ervaringen. Dat is heel belangrijk.’
Het geeft je als jongere ook meer verantwoordelijkheidsgevoel, vindt Nina. ‘Je moet veel meer nadenken over wat je al dan niet kan doen, door de situatie thuis. Dat is niet altijd makkelijk uit te leggen aan vrienden die het niet kennen. Als jongste kind dat nog thuis woont, is het niet steeds mogelijk om weg te gaan. Je wil je moeder niet te vaak alleen thuis laten met alle zorg.’

De vader van Nina beseft heel goed dat hij ziek is en met periodes wordt hij daar heel boos over. ‘Meestal op de personen die het dichtst bij hem staan. Dat is ergens logisch, zeker? Het is moeilijk om in te schatten hoe zijn gemoed is. Bij momenten kan hij heel euforisch zijn en een kwartier later heel kwaad omdat je hem met iets kleins niet geholpen hebt of zo. Het is emotioneel inschatten en meevoelen. Ook voor mama is het leven van dag tot dag en bekijken hoe ze de dag kan invullen. Zij is net op pensioen gegaan en keek er naar uit om wat rust te vinden. Als ze nog werkte, was het vaak een hele organisatie.’

Jongdementie in de media

Volgens Nina is de media-aandacht voor dementie van de afgelopen jaren een absoluut pluspunt. ‘Dat maakt het makkelijker om erover te praten. Bij grote campagnes zoals Music For Life komen ook jonge mensen er meer over te weten. Veel mensen weten helemaal niet dat je dementie ook op jongere leeftijd kan krijgen. Bij hen leeft nog het stereotiepe beeld dat je dementie krijgt wanneer je oud bent en in een woonzorgcentrum woont. Dat is een van de motieven om mij in te zetten voor de nieuwe website jongdementie.info. Naar jonge mensen moet anders gecommuniceerd worden dan naar de doorgaans oudere mantelzorgers. Wij leven een nog actiever leven en hebben nood aan andere informatie. Het is belangrijk dat dit anders benaderd wordt.’

De vader van Nina overleed op 10 januari 2015.