 |
Joany Millenaar Drs. Joany Millenaar heeft Psychologie gestudeerd in Maastricht en is sinds februari 2012 werkzaam bij het Alzheimer Centrum Limburg en de Universiteit van Maastricht. Ter afsluiting van haar master liep ze stage bij de geheugenpoli van het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Tijdens haar stage kwam ze in aanraking met de NeedYD studie en haar scriptie schreef ze over het beloop van neuropsychiatrische symptomen bij mensen met dementie op jonge leeftijd. In 2012 werd besloten om de vervolgstudie NeedYD 2 te starten die deels gebruik maakt van de reeds verkregen gegevens binnen NeedYD 1. De verkregen gegevens van de mantelzorgers (zowel de partners als de kinderen) worden geanalyseerd en deelnemers worden opnieuw bezocht om meer inzicht te krijgen in het verloop van de dementie. Waarom dit onderzoek ? NeedYD 2 heeft als doelstelling het vergroten van inzicht in:
Resultaten: De ervaringen en zorgbehoeften van thuiswonende kinderen met een ouder met dementie op jonge leeftijd. Mensen die op jonge leeftijd dementie krijgen, hebben soms nog jonge, thuiswonende kinderen, die plotseling geconfronteerd worden met een chronische, progressieve ziekte van een ouder. Kinderen kunnen zich verantwoordelijk gaan voelen voor het welzijn van de zieke ouder of weten niet hoe met de ziekte om te gaan. Aan de hand van interviews van een aantal thuiswonende kinderen uit de NeedYD studie hebben we gekeken naar hun ervaringen en eventuele zorgbehoeften, omdat dit belangrijk is voor de ontwikkeling van passende ondersteuning en richtlijnen voor in de praktijk. Onze analyses lieten zien dat de kinderen zich niet alleen zorgen maakten om hun ouder met dementie maar ook om hun gezonde ouder omdat ze bang waren dat deze teveel belast zou worden omdat ze naast de zorg voor partner met dementie vaak ook nog moesten zorgen voor hun gezin en moesten werken. De kinderen waren met name gericht op de zorgbehoeften van hun ouders en niet op die van henzelf. Dit benadrukt het belang van goede professionele ondersteuning van de ouders, omdat bij overbelasting van de gezonde ouder de druk op de kinderen daarmee ook hoog kan worden. Daarnaast werd duidelijk dat er onduidelijkheid bestond over de ziekte. Veel kinderen gingen zelf op zoek naar informatie en wisten niet precies wat het betekende om dementie te hebben. De informatie die ze vonden op internet was vaak niet specifiek genoeg of erg confronterend. Het geven van meer toegankelijke en specifieke informatie over dementie op jonge leeftijd kan zorgen voor meer begrip zodat de kinderen beter met de ziekte om kunnen gaan en beter weten wat ze te wachten staat. Ook was er behoefte aan praktische informatie over hoe het beste met hun ouder met dementie om te gaan. De kinderen voelden zich het meest op hun gemak bij iemand die ze persoonlijk kenden en die bekend was met hun thuissituatie. Daarnaast zou het beter zijn om de professionele zorg te richten op het gehele gezin omdat de kinderen misschien terughoudend zijn in het zoeken naar hulp voor zichzelf omdat ze zich meer zorgen maken om hun ouders. De kinderen zouden dus baat hebben bij meer persoonlijke begeleiding door bijvoorbeeld een casemanager met specifieke kennis van dementie op jonge leeftijd. Op deze manier kan er beter ingeschat worden wanneer er behoefte is aan bepaalde informatie over bijvoorbeeld het omgaan met gedragsproblemen, het beloop van de ziekte en het bezoeken van instanties als praatgroepen en cursussen. De casemanager kan daarnaast de belastbaarheid van de gezonde ouder in de gaten houden waardoor de druk op de kinderen minder wordt. De invloed van dementie op jonge leeftijd op de mantelzorger. Er is maar weinig bekend over de ervaringen van mensen die voor iemand zorgen met dementie op jonge leeftijd. Deze mantelzorgers zitten in een andere levensfase dan mensen die zorgen voor iemand met dementie op oudere leeftijd en de zorg voor hun naaste zal steeds meer van hen vragen. Het zal bijvoorbeeld steeds moeilijker worden om te blijven werken en dit kan zorgen voor financiële problemen. Daarnaast zijn er vaak nog thuiswonende kinderen dus naast de rol van mantelzorger zijn ze ook nog ouder en dit kan leiden tot conflicten binnen het gezin omdat het zorgen veel aandacht vergt en niet iedereen even goed met de diagnose om kan gaan. Deze problemen kunnen als gevolg hebben dat iemand zich sociaal geïsoleerd gaat voelen omdat er steeds minder tijd overblijft om andere dingen te doen. De stress die iemand hierdoor ervaart kan zich op verschillende manieren uitten. De ene persoon kan zich bijvoorbeeld somber voelen terwijl de andere juist meer fysieke klachten krijgt. Om meer te weten te komen over de invloed van het zorgen voor iemand met dementie op jonge leeftijd op het leven van de mantelzorger hebben we gekeken naar verschillende uitkomstmaten. We hebben gekeken naar fysieke en psychologische klachten, depressieve symptomen, gevoel van competentie en gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven. Deze variabelen hebben we twee jaar lang, iedere zes maanden bekeken bij 220 mensen die zorgen voor iemand met dementie op jonge leeftijd en 108 mensen die zorgen voor iemand met dementie op oudere leeftijd. Uit de resultaten blijkt dat in beide groepen mantelzorgers een laag gevoel van competentie hebben wat betreft het zorgen voor hun naaste. Daarnaast ervaren de meeste deelnemers fysieke en psychologische klachten en milde depressieve symptomen. Ook de gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven werd in beide groepen erg laag beoordeeld op zowel het mentale als fysieke domein. Bij een directe vergelijking tussen de twee groepen waren veel klachten heel vergelijkbaar, dus we zagen eigenlijk maar weinig verschil. Maar duidelijk te zien was dat de gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven wel verschillend was in beide groepen. Dit wit zeggen dat de mantelzorgers van de mensen met dementie op jonge leeftijd hun kwaliteit van leven lager beoordelen dan de mantelzorgers van de mensen met dementie op oudere leeftijd. De oorzaak hiervan zou kunnen zijn dat deze mantelzorgers waarschijnlijk onverwacht worden geconfronteerd met een partner die al op een jonge leeftijd dementie ontwikkeld omdat dit vrij zeldzaam is. Ineens speelt het geven van mantelzorg een grote rol in hun dagelijkse leven en hier waren ze waarschijnlijk nog niet op voorbereid. Mantelzorgers in beide groepen ervaren dus verscheidene klachten maar de mantelzorgers die zorgen voor iemand met dementie op jonge leeftijd ervaren meer moeilijkheden in het dagelijkse leven, veroorzaakt door deze klachten. Het is daarom belangrijk om ervoor te zorgen dat mantelzorgers ondersteund worden bij het combineren van hun zorgtaken met hun andere rollen en verantwoordelijkheden in het dagelijkse leven, zodat ze niet overbelast raken. Voor meer informatie over de studie of aanmelding voor de nieuwsbrief email: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
|
